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融化漸凍的心——走進(jìn)漸凍人

2014-09-03 來源:凱風(fēng)網(wǎng)

影子伴隨著他,顯得是那么的孤獨。他雖然六十歲,但你會發(fā)現(xiàn),他有一雙明亮的希冀的大眼睛。(圖為醫(yī)院內(nèi)一位年長的漸凍人癥患者)
    漸凍人癥(運動神經(jīng)元疾病)是與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕一起被世界衛(wèi)生組織并列為世界五大絕癥之一,在我國約有近20萬患者。該病發(fā)病原因不明,病程進(jìn)展較快,尚缺乏有效治療手段,患者死亡率較高。因臨床表現(xiàn)特征是肌肉逐漸萎縮無力,身體如同被凍住一樣,故該類患者被俗稱為"漸凍人"。

  “融化漸凍的心”社會公益活動是由中國醫(yī)師協(xié)會自2005年發(fā)起,由協(xié)會、醫(yī)院、醫(yī)師、患者、社會志愿者、愛心企業(yè)共同參與、為幫助我國運動神經(jīng)元病患者的一項公益救助事業(yè)。而河北以嶺醫(yī)院肌萎縮科一直以來都是此項公益活動的合作單位。

  8月28日,記者來到了河北以嶺醫(yī)院,和醫(yī)院的一些患者進(jìn)行了近距離接觸。鑒于有些患者不愿拍照,部分圖片采用了暗調(diào)拍攝處理。


他似乎在沉睡,實際他清醒著,在他的眼前是一片光明,雖然有一段距離,卻是他內(nèi)心的希望,一天也不會放棄的希望。


來自內(nèi)蒙古41歲的李文淵患病已有6、7年了,是以嶺醫(yī)院20多個“漸凍人”中的一位?;疾《嗄陙?,依靠吃藥和中醫(yī)理療等方式使得病情能夠得以控制。他的妻子是一位蒙古族人,丈夫患病后一直陪在身旁。圖中妻子正在給他做按摩,這已經(jīng)成為他們?nèi)粘I钪械囊徊糠帧?/font>


“鷹爪手”是漸凍人的一大特征,由于肌肉的萎縮,病人的手指會蜷縮在一起,整個手掌變得無力,無法用手自主拿東西。


由于肌肉萎縮,“漸凍人”需要借助專業(yè)儀器來咳出喉中的痰。這些我們看來日常生活中十分簡單的動作,他們都需要借助儀器或者他人的幫助才能完成。


中醫(yī)的針灸治療是幫助漸凍病人維持肌肉活力的途徑之一,也是包括蠟療等一系列中醫(yī)理療中的一部分。圖中一位由于肌肉萎縮影響吞咽功能的漸凍病人在接受治療。像這樣的針灸等治療一直伴隨著他們的整個患病過程,“漸凍人”除了日常生活受限制外,還要采取各種措施控制病情發(fā)展,可以說是需要極大毅力與病魔抗?fàn)幍囊蝗骸坝率俊薄?/font>


病人正在用中藥泡腳。雖然現(xiàn)在世界上沒有一種完全能夠治愈漸凍病人的藥物,但是,患病人通過中醫(yī)等一系列方式盡量使病情能夠得到控制,如果控制的好,病人能生活十幾二十年。

 

    左邊的影子是一對母子。兒子五歲得了肌肉萎縮癥,直到現(xiàn)在他上高中,家里也不放棄治療,母親一次次伴隨兒子的治療之旅。右邊的是一對夫妻,丈夫在這兒治療,妻子始終陪著,即使是走一步,也要牽手保護(hù)。

 

他們和我們一樣,都活在陽光下,但他們心中的希望陽光照進(jìn)他們的心里,能有多一些人理解和關(guān)注。

    幾位以嶺醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士在回憶以前在這里治療過的病人情況。據(jù)醫(yī)院的王醫(yī)生介紹,由于目前全世界沒有能夠治愈漸凍人癥的有效藥物,所以病人在患病第一天就得知自己的最終結(jié)局,這就需要全社會各方面的認(rèn)識對他們給予心理上的關(guān)心和幫助。除此之外,也需要國家政府各種公益組織,能夠牽頭成立專門針對“漸凍人”的大型公益項目,專款專用為漸凍人募捐。另外,如果能夠?qū)⒋瞬〖{入醫(yī)保,將是對所有患病人的極大幫助,也是每一個“漸凍人”的訴求。

部分早期患病的病人會來到醫(yī)院的康復(fù)訓(xùn)練室里做一些簡單的活動。

天氣好的時候,漸凍病患者會來醫(yī)院頂層活動休閑。
在醫(yī)院的走廊墻壁上,記者看到這樣一張圖片,上面印著幾位與病魔不斷抗?fàn)幍摹岸肥俊?,他們有的身患?xì)埣玻械陌c瘓失聰,也有與漸凍病癥抗?fàn)幜?0多年的著名物理學(xué)家霍金。當(dāng)記者再次望向走廊遠(yuǎn)處看到一個個漸凍病人的身影,希望在全社會的幫助下,他們能夠”天行健,君子以自強不息?!?/font>


中國醫(yī)師協(xié)會授予醫(yī)院的“漸凍人救助服務(wù)示范基地獎牌。

 

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