【圖片故事】漸凍人的愛情堅守圖片中國中國網(wǎng)圖片庫 聯(lián)合出品
今年7月底，由美國肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥協(xié)會發(fā)起了一項公益活動：ALS冰桶挑戰(zhàn)賽。這項風靡國外的“冰桶挑戰(zhàn)”蔓延到了國內(nèi),眾多名人紛紛舉起冰桶，為罕見病“漸凍人癥”患者募集捐款,也使“漸凍人”這一群體走進了公眾視線。
汪建華，曾經(jīng)的“完美丈夫”，在2006年被確診患有“肌萎縮側(cè)索硬化”癥，俗稱“漸凍人”癥，全身肌肉逐漸萎縮，慢慢喪失行動、說話、呼吸能力，現(xiàn)在連眼球運動也越來越困難了。醫(yī)生說，患這種病最多只能活2到5年，汪建華卻用他軍人的信念堅持了整整8年，并依然對未來充滿希望。
當一些“漸凍人癥”的患病家屬絕望、放棄甚至拋棄時，汪建華的妻子吳梅麗，用自己的悉心呵護，使病榻上的丈夫煥發(fā)別樣的生命光彩。汪建華患病的八年來，吳梅麗每天近20個小時不間斷照顧“漸凍人”丈夫。在病房角落的折疊椅上，她一睡就是八年。
妻子吳梅麗心里明白，“漸凍人”沒有特效藥，但她堅信只要活著就有希望。為了維系愛人的生命，吳梅麗提前退了休，所有心思都系在丈夫身上。肢體訓練，吸痰、按摩、換藥、掛點滴，甚至換呼吸管、尿管、安插胃管這些頗有技術(shù)難度的護理工作，吳梅麗都做得非常熟練。8年患難與共，讓吳梅麗對丈夫的習慣偏好了如指掌。通常只要丈夫一個眼神，她就能心領(lǐng)神會。
她給丈夫制定一周食譜，青菜、西紅柿、玉米碎、紅燒肉……這些食物，不是靠吃，而是靠“打”。 醫(yī)生給汪建華采用了胃造瘺術(shù)，就是在肚子上開一個小洞，接一根管子，食物直接從管子打進胃里。很多“漸凍人”都會走到這一步。吳梅麗把這些食物打成汁，每天分8次打進丈夫的胃里，并且嚴格地計算時間，整點打，“這病消耗非常大，得吃好的、營養(yǎng)的，不然病情發(fā)展更快”。
每天清晨她要為丈夫讀報，晚上準點陪丈夫看《海峽兩岸》。即使到了半夜，也要每隔一小時就為丈夫“吸痰”、無固定時間處理大小便、每隔一天推著丈夫室外走走……吳梅麗每天的時間被分割成一截一截的。在病房床頭放著三部手機，一臺收音機，一臺錄音機。最小的手機專門當鬧鈴用，一個小時鬧一次，生怕不小心睡過頭了，一旦忘了給丈夫“吸痰”，對于漸凍人來說這可能是致命的。
她不僅要丈夫活著，還要丈夫活的有質(zhì)量。病床上，已經(jīng)是喪失活動能力的汪建華衣著清爽干凈，皮膚細膩白皙，沒有一點久臥病床的異味。每天吳梅麗要為丈夫擦身兩次，大小便全部由自己一手處理。她說，假如有一天丈夫的病好了，她要他保持最好的狀態(tài)。
汪建華身體雖然“凍”住了，內(nèi)心依然異常的活躍。為了發(fā)揮他的才華，吳梅麗定制了一塊大大的拼音板，發(fā)明了夫妻間獨一無二的“無聲對話”。吳梅麗用手逐個點拼音板上的字母和標點，一旦是自己想要的，汪建華就看她一眼：眼珠上下移動表示肯定，左右移動表示否定。先確定聲母，然后是韻母，等拼出讀音后，吳梅麗就在手機里打出幾個同音字供丈夫選擇。
起初，夫妻倆只交流些日常用語。后來，汪建華告訴妻子，想寫點東西。幾年來，汪建華越“寫”越多，不僅寫出了札記、寫出了以自身經(jīng)歷為原型的小說，更創(chuàng)作了一些五言、七言詩歌，還會寫歌。
愿得一人心，白首不相離。這么多年一路走來，其中的酸甜苦辣只有吳梅麗自己知道，不過只要能陪在心愛的人身邊，自己就很知足了。
汪建華，曾經(jīng)的“完美丈夫”，在2006年被確診患有“肌萎縮側(cè)索硬化”癥，俗稱“漸凍人”癥，全身肌肉逐漸萎縮，慢慢喪失行動、說話、呼吸能力，現(xiàn)在連眼球運動也越來越困難了。八年來，汪建華的妻子吳梅麗用自己的悉心呵護，使病榻上的丈夫煥發(fā)別樣的生命光彩。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
汪建華患上的病很罕見，在剛發(fā)病那會，幾乎沒有人聽說過“肌萎縮側(cè)索硬化”癥。這種讓人“凍住”的病癥對病人來說是極為痛苦的，為防止肌肉萎縮，醫(yī)院醫(yī)生會定期給病人做針灸治療。圖為吳梅麗正在為丈夫拔去插在腳趾上的針灸。中國網(wǎng)圖片庫王川/攝
為了維系愛人的生命，吳梅麗提前退了休，所有心思都系在丈夫身上。肢體訓練，吸痰、按摩、換藥、掛點滴，甚至換呼吸管、尿管、安插胃管這些頗有技術(shù)難度的護理工作，吳梅麗都做得非常熟練。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
吳梅麗給丈夫制定一周食譜，青菜、西紅柿、玉米碎、紅燒肉……這些食物，不是靠吃，而是靠“打”。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
汪建華身體雖然“凍”住了，內(nèi)心依然異常的活躍。為了發(fā)揮他的才華，吳梅麗定制了一塊大大的拼音板，發(fā)明了夫妻間獨一無二的“無聲對話”。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
起初，夫妻倆只交流些日常用語。后來，汪建華告訴妻子，想寫點東西。幾年來，汪建華越“寫”越多，不僅寫出了札記、寫出了以自身經(jīng)歷為原型的小說，更創(chuàng)作了一些五言、七言詩歌，還會寫歌。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
2012年10月1日，汪建華的女兒成婚了，可對于臥病在床的汪建華來說卻又是遺憾的，他沒能挽著女兒的手，陪她踏入婚姻的殿堂。圖為結(jié)婚當天，身著婚紗的女兒和丈夫一起來到汪建華跟前，完成中國式婚禮中的重要的一環(huán)——拜高堂。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝
最近，全球各地都在瘋傳“冰桶挑戰(zhàn)”，吳梅麗說：“從體驗來說，一桶冰水帶來的痛苦遠遠無法趕上病人所承受的，但這個活動給了我希望，正因為‘冰桶挑戰(zhàn)’，越來越多的人會關(guān)注肌萎縮側(cè)索硬化癥，就有可能會有人去研發(fā)治療這類病的特效藥，只要我們活著，就有希望?！敝袊W(wǎng)圖片庫 王川/攝
這張1980年拍攝的老照片是當年他倆談戀愛時照下的，如今依舊保存完好。夫妻倆可謂郎才女貌，年輕時的汪建華就職于空8師，是一名鐵骨錚錚的硬漢?；氐降胤胶?，瘦瘦高高的汪建華仍舊將軍人的那股子精氣神帶到了生活中。愿得一人心，白首不相離。這么多年一路走來，其中的酸甜苦辣只有吳梅麗自己知道，不過只要能陪在心愛的人身邊，自己就很知足了。中國網(wǎng)圖片庫 王川/攝